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L6

LA ATENCIÓN DEL NIÑO
CON DISCAPACIDAD…
ENTRECRUCES DE ANGUSTIA(S)

ERIKA PATRICIA CIÉNEGA VALERIO *

 

I. Fabiola.

Fabiola llora, no sólo llora, sufre, le duele profundamente separarse de su madre. Me acerco, intento tomarla entre mis brazos y no lo permite, se aferra al cuello de su madre con todas las fuerzas que puede tener una pequeña de tres años. Su llanto es casi como un alarido, suda. Separarla de su madre es desprenderla de una parte de sí. Al presenciar tal angustia, desisto en mi intento. Fabiola continúa llorando por algunos minutos más, se da cuenta que no insistiré y comienza a explorar los juguetes que tengo en la mesa. De un momento a otro la angustia ha desaparecido y comienza a sonreír. Todo estará bien mientras siga pegada a su madre.

Fabiolaha nacido con secuelas de mielomeningocele 1 e hidrocefalia 2, una malformación congénita en donde su columna vertebral no ha cerrado y existe líquido cefalorraquídeo en su cerebro, causándole la imposibilidad de caminar. El primer procedimiento quirúrgico al que fue expuesta fue a las pocas horas de nacida para cerrar su columna.  Su madre aún recuerda con dolor la forma en que le fue dada la noticia de la condición de salud con la que había nacido su hija: “Me dijeron que no tenía muchas esperanzas de sobrevivir y si lo hacía, sería como un vegetal”. De esta forma, la angustia había sido instaurada. María estaba sola, su pareja la había abandonado al enterarse que su hija había nacido con “problemas”.  No había cabida para su dolor, tenía que comenzar el peregrinar por distintas instituciones de salud para que su hija fuera atendida. 

Al llegar al centro de rehabilitación inicia el proceso de valoración médica, psicológica y de trabajo social. Hay que completar la historia clínica, obtener la mayor información posible. Debe llevarse a cabo la exploración física para determinar el nivel de lesión y de sensibilidad que Fabiola presenta y poder hacer la prescripción de las sesiones de terapia física y ocupacional.

El equipo interdisciplinario 3 estaba conformado por un médico rehabilitador, terapistas físicos, ocupacionales, de lenguaje, psicólogos y trabajadora social. En las reuniones del equipo comentaban que Fabiola era muy poco tolerante e irritable y era extremadamente difícil trabajar con ella. Habían pasado casi 6 meses de su ingreso al centro y parecía no haber ningún avance, aunque físicamente estaba en condiciones de poder ponerse de pie con apoyo de ortesis y un aparato largo 4.

A Fabiola le gustaba jugar con unos muñecos que representaban tener una discapacidad, ella siempre elegía el que estaba en silla de ruedas e incluso le puso su nombre. A partir de este juego, la pequeña comenzaría a cuestionar el por qué ese muñeco (ella misma) no podía caminar, por qué no podía pararse de la silla de ruedas y bailar.  Fabiola marcaría así la pauta para comenzar a hablar de su discapacidad.

Cuando Fabiola tenía 5 años llegó el momento de integrarse al preescolar, a  pesar de que en el inicio se mostraba entusiasmada ante la idea, su ingreso a la escuela fue un enfrentamiento crudo con el otro, los otros niños. No había pasado ni un mes cuando se negaba a regresar a la escuela, llorando la pequeña explicaba que no quería hacerlo pues los niños se burlaban de ella porque caminaba con “su aparato” y no la integraban a sus juegos. Entonces Fabiola preguntaba insistentemente a su madre por qué no podía caminar, por qué tenía que usar su aparato para hacerlo, por qué no podía correr y brincar como sus demás compañeros. Fabiola no entendía, no escuchaba, sólo seguía angustiándose cada vez con mayor intensidad durante todo el ciclo escolar y durante casi toda la primaria. No quería separarse de su madre, quería permanecer en casa con ella y entonces fingía sentirse mal del estómago o de la cabeza y vomitaba. Mientras tanto, en el juego la pequeña expresaba sus sentimientos de tristeza, enojo, frustración y desesperanza ante su situación física, se hacían presente de forma recurrente las fantasías de que con una operación, una pastilla o cuando fuera más grande podrá dejar de usar su aparato y caminar como cualquier otra niña. También jugaba a ser un bebé que no quería crecer. Ahora me pregunto si era lo adecuado desmentir estas fantasías en ese momento. Tanto la madre como yo hablábamos con Fabiola de que esto no sería posible, de que ella necesitaría de su aparato para poder desplazarse. Ese tipo de fantasías se convertirían en una especie de dilema ético para el equipo interdisciplinario, ¿qué tanta verdad habría que decir? ¿Era válido matar una ilusión?

Fabiola no sólo se angustiaba al ir a la escuela, también lo hacía en sus sesiones de terapia física, al usar su aparato y sus muletas, exclamaba que tenía miedo de caerse y morir. Ese miedo se intensificó cuando inesperadamente una valoración médica indicó la urgencia de colocarle una válvula de derivación 5 por la hidrocefalia, a pesar de que la cirugía fue exitosa, su angustia se agudizó mucho más cuando meses después su abuela materna murió de forma repentina. La dependencia de la pequeña se incrementó y se tornó excesivamente posesiva con su madre, no permitiendo que se separara ni un minuto de ella. Los avances en su rehabilitación fueron lentos y escasos.

 

La angustia de la madre

Fabiola no soportaba estar lejos de su madre, hacerlo le implicaba sentir un hondo dolor que la sobrepasaba, ¿qué era lo que le provocaba tal angustia?

María se encontraba repentinamente sola con una hija que no alcanzaba del todo a reconocer en su cuerpo aquejado, marcado anticipada e irremediablemente en lo orgánico por una malformación congénita que le causaría una discapacidad. La aplastante presencia de lo orgánico acaparaba su atención, se preguntaba y le preguntaba a Dios ¿por qué le estaba pasando esto?, ¿si sería un castigo?, se preguntaba por la situación de su hija pero no por su hija misma.  El nacimiento de Fabiola con esa malformación la angustiaba, lo incomprensible de este suceso la abatía. Sin embargo, Fabiola estaba ahí y la necesitaba. La angustia de la madre tenía que ser callada, había algo que no le permitía nombrarla, y sin embargo había ya dejado su marca en ella y en su hija. 6

De esta forma, María comienza a buscar las respuestas y la atención médica que su hija necesitaba. La angustia se había enmascarado de un amor incondicional y cuidados casi devotos que impedían hacer el corte necesario para que Fabiola se viviera como un ser distinto a su madre. María misma vivía a su hija como una parte de sí, de la que no podía separarse. Hacerlo implicaría reconocer su angustia y eso sería insoportable. En esa simbiosis es que amalgamadas, como una sola, podían existir. Era María la que no podía soltar a Fabiola para que comenzara a ser sin ella.

Fabiola no tenía un lugar propio, el ser en su madre no era un lugar. Tal vez por eso también- en su ausencia (por lo menos física)- convocaba la presencia inminente de su padre para que fuera él quien pudiera liberarla de ese amor asfixiante de su madre. A pesar de que efectivamente el padre en algún momento hizo su aparición, tampoco pudo sostenerse en la vida de su hija, aparecía y desaparecía, lo que contribuía a que la propia angustia de Fabiola se agudizara. 

María había sido abandonada por el padre de Fabiola, vivía con sus padres, y seguía ocupando un lugar de hija del cual tampoco podía moverse, entonces ¿cómo podía ser ella misma madre? La fusión con su hija, parecía también servirle para encubrir las preguntas por su vida y por su propio deseo. Cuidando devotamente a Fabiola no tenía que preguntarse por ella.  No lograba percatarse de que anularse de esta manera también suponía anular a Fabiola. A ratos, había intentos en María de moverse, de seguir estudiando, de salir de su encierro con Fabiola e intentar seguir construyéndose un lugar distinto al del mundo simbiótico con su hija pero tampoco lograba sostenerse, fue cuando su propia madre muere que algo ineludiblemente se trastoca en su vida. Las preguntas que no había logrado enfrentar comienzan a aparecer de manera inevitable y su angustia comienza a ser, de alguna forma, nombrada. Es hasta entonces que María empieza a reposicionarse, a darse un lugar y por ende, darle otro lugar a Fabiola. Por lo menos, hubo un intento pero que tampoco logró mantenerse.

 

La angustia de Fabiola

Mi primer recuerdo de Fabiola es su angustia, su intenso llanto y el sufrimiento que sentía al desprenderse por unos segundos de su madre. Fabiola no sabía cómo estar, cómo ser sin ella, era por eso que el separarse era insoportable, intolerable, ella era en su madre, estar sin ella significaba ser nada.  Sin embargo, mi intervención y la del equipo interdisciplinario intentaron hacer el corte a su relación simbiótica. 

Fabiola miraba desconfiada al mundo, cualquier cosa fuera de su madre le parecía desconocida, amenazante. Ella no se reconocía en ese mundo ni tampoco podía reconocerse a sí misma, ¿cómo podría hacerlo si no era reconocida por su madre?

Fue a partir del proceso de rehabilitación que cada una comenzó a ser mirada y escuchada por sí misma. Es cuando Fabiola empieza a preguntarse jugando por su padre, por su discapacidad, por su familia, representa su enojo, tristeza y frustración por su imposibilidad de caminar. Algo comienza a moverse, la angustia de Fabiola cede por lapsos, logra asistir a la escuela pero resulta ser un escenario crudo y cruel en donde su vulnerabilidad y su deficiencia se hacen para ella misma más evidentes.  Fabiola, por fin había dado un paso – literalmente- fuera del mundo simbiótico con su madre pero, también se probaba, que ese mundo no estaba listo para recibirla. Su desconfianza en el mundo había sido confirmada. ¿Qué otra cosa podía hacer sino retroceder, aferrarse a su madre y a su fantasía de no crecer y seguir siendo un bebé?

Por un lado la angustia de su madre le había sido irremediablemente transmitida pero ahora se encontraba sumada su propia angustia.

Fabiola preguntaba, una y otra vez, por qué no podía caminar como los demás niños, por qué tenía que utilizar un aparato para mantenerse en pie. Ella sólo quería bailar, brincar, correr. No había ninguna explicación que pudiera calmar su ansiedad.  Las explicaciones racionales y pedagógicas no le servían, no podían sostenerla en un mundo que verdaderamente le resultaba peligroso y amenazante. Si su madre no la sostenía sino que más bien la incorporaba a sí misma, si el saber médico y psicológico no le daban respuestas, si su propio cuerpo no lograba soportarla, si desde sus primeras horas de vida su cuerpo había sido y seguía siendo objeto de procedimientos que no alcanzaba a entender pero que le generaban temor. Era su cuerpo el que le generaba angustia, un cuerpo que exploraba pero que no sentía, tan vulnerable que ponía en riesgo su vida. Así, la angustia ante su propia muerte se hacía inminente y real cuando inesperadamente tuvieron que operarla, y más aún cuando su abuela muere de forma repentina, presentificando algo de esa angustia, imposible de nombrar. ¿Cómo podía apropiarse de un cuerpo que no tenía un sostén psíquico sino médico, cómo hacer suyo un cuerpo que no le respondía sino que le lastimaba, que le atemorizaba y le causaba sufrimiento? ¿Qué podía hacer Fabiola ante una realidad tan adversa?

Me parece que la respuesta de Fabiola era precisamente su resistencia. No estaba dispuesta a renunciar a un deseo que le era tan natural, por eso rechazaba sus aparatos, por eso no cooperaba en terapia, su resistencia era de algún modo su sostén, la forma que había encontrado de darse un lugar.  Su fantasía de ser un bebé, de tomar una pastilla que la “curara” era ese sostén, esa ilusión que la podía mantener- imaginariamente – de pie.

 

La angustia del equipo de salud

Si un niño nace con una enfermedad o diagnóstico que le cause algún tipo de discapacidad, no sólo resulta inesperado y sorpresivo para los padres, sino también para aquellos que lo reciben en el mundo, el equipo médico y de salud. Son ellos los que tendrán que nombrar, por primera vez, a la enfermedad o a la discapacidad, y me atrevo a decir, no sin angustia de por medio. ¿Cómo ser el portavoz de una noticia de tal magnitud? ¿Cómo decir que la enfermedad con la que ha nacido ese hijo producirá en su vida y en la de sus padres diferencias que no se habían imaginado? ¿Cómo explicar que ese recién nacido tendrá que pasar varios días, meses, hospitalizado, y que su cuerpo tendrá que ser expuesto a múltiples procedimientos médicos e incluso quirúrgicos? ¿Cómo decir que su vida podría estar en peligro?

Se necesita saber qué es lo que al niño le ocurre y en esa necesidad de saber es que los padres inician un peregrinar por distintos hospitales e instituciones de salud, buscando respuestas, explicaciones que les hagan entender el por qué su hijo nació así. El niño será objeto de infinidad de estudios, se establecerán diagnósticos que podrán variar e incluso contraponerse, aumentando la incertidumbre de los padres y el desconocimiento de ese hijo cuyo cuerpo, desde el primer respiro, ha sido habitado por la angustia, el dolor y el sufrimiento. Esas serán sus primeras marcas. De pronto, el cuerpo (biológico) del niño comenzará a ser habitado por esa angustia, la de los familiares y la del equipo de salud

De manera inevitable, la enfermedad, la discapacidad tendrá que ser nombrada y definida, y al hacerlo, ¿ejercerá una función de límite a la angustia de ser testigo de algo que no se alcanza del todo a comprender?  Será el lenguaje médico el que tratará de explicar lo incomprensible, será el saber científico el que ponga un límite a la angustia de los padres y a la propia angustia del equipo de salud. Será el establecimiento de un diagnóstico el que podrá definir el pronóstico y el camino a seguir. Tal relevancia adquirirá el lenguaje médico en la vida de ese pequeño ser y su familia. La responsabilidad que recae en el equipo de salud que recibe a ese niño es enorme.  

Porque, ¿qué se hace ante la angustia de un niño y su familia? ¿Qué se hace ante su dolor y su sufrimiento? ¿Qué se hace cuando un pequeño con sus ojos llenos de inocencia, ilusión y esperanza pregunta si algún día podrá caminar? Ese cuerpo marcado desde sus primeros días por heridas, resultado de intervenciones quirúrgicas y procedimientos médicos necesarios para conservar la integridad física del niño, ha dejado cicatrices no sólo en la carne sino también en la conformación de la subjetividad de ese pequeño. Ese cuerpo envuelto de heridas y cicatrices, también angustia al equipo de salud. Decir lo contrario, sería negar una evidente realidad.

 

II. Hacia la construcción de una po-ética de la mirada y la escucha.

 

“No hay poema sin accidente, no hay poema que no se abra como una herida, pero también que no sea hiriente”.

J. Derrida

Se ha visto cómo la atención del niño con alguna discapacidad confronta de manera constante al saber del equipo médico y de salud. Las marcas físicas sobre el cuerpo de estos pequeños condensan todo el dolor que no puede terminar de ser subjetivado. Aunado, escuchar el sufrimiento de sus padres no puede no tener efectos sobre nuestra subjetividad, y dejarnos también sus marcas. Este dolor, este sufrimiento no puede, no debe ser ignorado. Para no hacerlo, habrá que reconocer que ese cuerpo y ese dolor, en el niño y en sus padres, también a nosotros nos concierne y nos produce angustia.

El trabajo en esta clínica en particular está inmerso en el dolor y la devastación. Sostenerse en medio de la catástrofe no es una tarea sencilla. Los padres y el niño acuden a nosotros en búsqueda de respuestas, de cura. Para poder acallar la angustia e intentar brindar esas respuestas es que recurrimos a nuestros saberes y nos afianzamos de ellos. Sin embargo, en ese intento es que el niño puede perdérsenos y podemos dejar de mirarlo a él y entonces enclavar nuestra atención exclusivamente en el síndrome, la enfermedad o la discapacidad. En nuestro esfuerzo por comprender es que acrecentamos, perfeccionamos el saber que nos sustenta ante el cuerpo de ese pequeño que nos angustia. Nos aferramos entonces a nuestros saberes y dejamos de ver la razón que los ha producido, corriendo el riesgo de convertir en objeto de investigación, de cuidados, de estudios, de conocimiento al cuerpo de ese niño. Supeditado a nuestro saber es que el niño está expuesto al peligro de quedar situado (sitiado) como objeto y no como un sujeto que significa y que es más allá de su discapacidad.

¿Qué hacer para evitar este inminente peligro?

De lo que se trata es de hacer una cierta distancia de esos saberes para volver a mirar al niño  desde su singularidad, independientemente de la discapacidad que presente.

¿Pero qué implica el volver a mirarlo?

Volver a mirarlo conlleva el asumir que nuestro saber se encuentra en falta, que no alcanza para explicarlo ni decirlo todo con respecto a la problemática del niño y su familia. Ese no saber, ese desconocimiento convocará a la inter-disciplina para que diga. En esa incompletud del saber es donde los especialistas que tienen el compromiso de recibir a ese niño podrán nombrar su angustia reflexionando, re-conociendo, compartiendo, re-creando, cuestionando, desmontando, deconstruyendo los conceptos, para descubrir, construir, proponer nuevas estrategias, formas originales que les posibiliten aproximarse al saber único e irrepetible que cada niño alberga y entonces posibilitar el re-encuentro.

Ir hacia el re-encuentro de ese niño que existe más allá de su discapacidad compromete esencialmente una posición ética pero no sólo de una ética fundamentada en el conocimiento sino, más bien, en el des-conocimiento, en el re-conocimiento de que ese saber está en falta. Se abre entonces la posibilidad de la construcción de una po-ética, es decir, de un reposicionamiento con respecto a nuestro hacer clínico, arriesgándonos a salir de esa zona de seguridad y confort que nos da el saber, tomar posición en el intervalo, elegir exponerse a la contradicción, habitar los márgenes, despojarse de certezas para mirar y escuchar más allá del diagnóstico, de la enfermedad, de la discapacidad. Situarse en el intervalo, habitar los márgenes no quiere decir dejar de considerar el saber sino más bien, considerarlo pero de otra forma que no sea absoluta para que abra nuevas alternativas en el encuentro con ese niño y su familia para que el destino no sea el órgano, el síndrome, la enfermedad, la discapacidad, sino el niño en sí mismo.

Recibir a un niño con discapacidad y su familia implica más que una atención (médica, psicológica, social) acorde a los lineamientos profesionales y éticos. Recibirlos involucra además nuestra capacidad de donar, retomando un concepto del excepcional filósofo francés Jacques Derrida. Donar no implica una operación de intercambio, de dar y recibir, donar  es un acto desinteresado de sí que se ofrece al otro (al niño y su familia). No se trata de restituirle lo que le falta a ese niño con nuestro saber, de darle aquello de lo que aparentemente carece. La apuesta radica en acoger a ese niño desde una hospitalidad incondicional, que inaugure una ética pensada desde la excepcionalidad del otro, y no desde su diferencia comprendida como deficiencia. Una ética por la responsabilidad del otro dejándolo ser él mismo.

Emplazarse en una posición así, hará posible que el niño y su familia sean mirados y escuchados desde su subjetividad y no desde su discapacidad, desplegando la inscripción de marcas en su cuerpo que le transmitan un saber vivir, reconociéndolo  como un sujeto que también desea y que puede apropiarse de esas marcas, de su cuerpo, de su historia.

 

BIBLIOGRAFÍA

Derrida, Jacques & Dufourmantelle, Anne (2000) La hospitalidad, Buenos Aires, Ediciones de la Flor.

Lacan, Jacques (2001) “El estadio del espejo como formador de la función del yo (je) tal como se nos revela en la experiencia psicoanalítica”, En: Lacan, Jacques, Escritos 1, México, Siglo XXI editores.

Lacan, Jacques (2002a), Seminario IV. La relación de objeto, Paidós, Argentina.

Lacan, Jacques (2002b), Seminario V. Las formaciones del inconsciente, Paidós, Argentina.

Levin, Esteban (2008), Discapacidad, clínica y educación. Los niños del otro espejo, Buenos Aires, Nueva Visión.

 

REFERENCIAS

*

Licenciada en Psicología por la UNAM; Máster en psicoanálisis por la Universidad de León, España; Maestría en Teoría Crítica (Línea de trabajo: Casuística psicoanalítica) por 17, Instituto de Estudios Críticos, México.

1 Mielomenigocele: Es la forma más frecuente y la que reviste una mayor gravedad dentro de los tipo de espina bífida. Tanto la médula como las raíces nerviosas, meninges y líquido cefalorraquídeo se encuentran en la cavidad quística formada en el fallo del cierre de los arcos vertebrales, con las consiguientes alteraciones neurológicas de carácter grave. Su localización más habitual es a nivel lumbar o lumbo-sacro. Las alteraciones dependerán de la naturaleza y localización de la lesión pero generalmente existirán alteraciones en las extremidades inferiores. Las personas afectadas por Mielomeningocele tienen dificultades para caminar, pudiendo hacerlo con bastones, ortesis, o silla de ruedas, dependiendo de la gravedad de la lesión. Las funciones de ambos miembros inferiores están afectadas, presentando deformidades osteoarticulares de pies, rodillas y cadera, así como flacidez o espasticidad, y ausencia de sensibilidad tanto al dolor como a la temperatura y al tacto. También presentan alteraciones urológicas o intestinales (incontinencia urinaria y/o fecal, estreñimiento).
2

Aumento de líquido cefalorraquídeo en el cerebro.

3 El equipo interdisciplinario está integrado por un médico especialista en rehabilitación física que funge como coordinador de todo el tratamiento de rehabilitación, que lleva a cabo en conjunto con terapeutas físicos, ocupacionales, de lenguaje, psicólogos clínicos (uno que trabaja con los niños y otro con su familias) y la trabajadora social. Además existen médicos interconsultantes de distintas especialidades: neuropediatra, pediatra, ortopedista, nutriólogo, genetista, odontopediatra, oftalmólogo.

4 Las ortesis y aparato largo son auxiliares ortopédicos que ayudan al niño para lograr la bipedestación y en ocasiones la marcha. Este tipo de auxiliares deben ser prescritos por un médico especialista en rehabilitación física y el entrenamiento para su colocación y uso adecuado es proporcionado por terapeutas físicos y ocupacionales.
5

El tratamiento de la hidrocefalia es quirúrgico. La operación consiste en la colocación de una válvula de derivación ventrículo-peritoneal. Las válvulas constan de un extremo que se introduce en una de las cavidades del cerebro (ventrículos), unido a un dispositivo (válvula propiamente dicha) que regula la salida de una cierta cantidad de líquido, y de un tubo que se pasa por debajo de la piel del tórax y que desagua en el abdomen, desde aquí el líquido se reabsorbe pasando de nuevo a la sangre.  La cirugía requiere anestesia general y medidas de prevención de una infección.

6 Cito a Maud Mannoni en su libro El niño retardado y su madre: “...la relación amorosa madre-hijo tendrá siempre un trasfondo de muerte, de muerte negada, disfrazada la mayor parte del tiempo de amor sublime....El niño está alienado como sujeto autónomo para devenir objeto a cuidar....”. Herida mortal al narcisismo que se niega y, en el mejor de los casos, de manera desesperada se intenta tramitar. Dolor y sufrimiento extremos en los padres de estos pequeños con los que no logran encontrar un punto de identificación. Dolor que no es nombrado sino contenido, reprimido, sofocado, disfrazado por la estrecha dependencia y devoción maternas, que intenta esconder la ambivalencia y el deseo de muerte de ese hijo.  Maud Mannoni, El niño retardado y su madre, Paidós, Argentina, 2003.

 

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